Blog
Odborné texty, novinky ze světa výzkumu i praktické rady pro každodenní život. Přispívají lékaři i členové našeho spolku.
Přehledový článek o PSP z časopisu Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie. Spoluautorem je místopředseda spolku doc. MUDr. Jiří Klempíř, Ph.D. Celý článek si můžete stáhnout ve formátu PDF.
NAPO v rámci prezentace své činnosti před poslanci Výboru pro zdravotnictví a Výboru pro sociální politiku přizvala zástupce pacientských organizací na řádné jednání těchto poslaneckých orgánů. Obě strany vyjádřily svoji plnou podporu problematice pacientských organizací v…
Pražského jednání Evropské konference pro vzácná onemocnění se mimo jiné zúčastnilo šest členů skupiny ochránců ze sekce vzácných neurologických onemocnění. Při této příležitosti se tento pacientský tým rozhodl k návštěvě a pracovnímu setkání s Centrem vysoce specializované péče…
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS), který rozpracovává problematiku datové základny domácí a komunitní péče, zorganizoval první seminář k úvodní etapě prací na datech výslovně zaměřených na reálnou domácí péči. Tento segment sociální dimenze je rozpracováván…
Ve dnech 3. a 4. června se konalo dlouhodobě avizované bienální jednání EURORDISU v Praze. Na konferenci bylo přítomno přes 500 účastníků a cca 200 účastníků z nejrůznějších částí světa sledovalo konferenci on-line. Českou stranu reprezentovaly na dvě desítky pacientských…
Krátké ohlédnutí za aktuálním vývojem ve výzkumu multisystémové atrofie a progresivní supranukleární obrny.
Praktický přehled kroků, které vás čekají při žádosti o příspěvek na péči, a tipy, jak celý proces zvládnout bez zbytečného stresu.
Aleš Juchelka ministr práce a sociálních věcí MPSV Adam Vojtěch ministr zdravotnictví MZ ČR
Aliance v rámci připomínkového řízení obdržela upravené znění návrhu vyhlášky. Tato podoba odpovídá rámci prezentovanému při projednání v Senátu (ZDE) a přináší důležité vyjasnění role pracovníků v sociálních službách. Nově je jasně stanoveno, že ošetření ran, polohování,…
Spolek pro APS tímto upozorňuje na publikovaný letáček skupiny evropských pacientských obhájců při sekci RND OF ERN vyjadřující elementární laické (pacientské/pečovatelské) poznatky z prvotních poznatků setkání se s diagnózami atypických parkinsonských syndromů (tj. dg.…
Stručné a srozumitelné vysvětlení, čím se atypické parkinsonské syndromy liší od Parkinsonovy nemoci a proč je důležitá včasná diagnóza.
Výroční zpráva o činnosti Spolku za období od 1.1. do 31.12.2025
Dne 30. března 2026 Vláda ČR schválila "Strategii pro vzácná onemocnění na období 2026-2035". Pro komunitu pacientů se vzácnými nevyléčitelnými chorobami, jejich lékařských specialistů, pečovatelů a zainteresované osoby a subjekty se jedná o více než chválihodný počin, který má…
Dne 18. dubna 2026 se konalo pravidelné výroční zasedání České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).
Vedení Spolku s hlubokou lítostí oznamuje, že v těchto dnech nás opustila paní Jarmila, jedna ze zakládajících členek Spolku. Jmenovaná pacientka s onemocněním zápasila více než devět let, a to především dík své dceři převážně v domácím prostředí, a až v terminální fázi v…
Není žádných pochybností a je třeba vyjít z faktu, že stanovení korektní a včasné diagnózy Multisystémové atrofie (dále jen MSA) je dominantou vysoce specializovaných neurologických odborníků.
Na co být připraven, když je vám v Centru vysoce specializovaní péče stanovena konkrétní diagnóza tohoto onemocnění?
Vážení členové a podporovatelé Spolku pro APS,
V první polovině roku 2024 členové ePAG sekce RND of ERN navštívili Lékařskou universitu v rakouském Innsbrucku.
V říjnu 2024 se v Lublani uskutečnilo pravidelné výroční zasedání sekce RND (vzácných neurologických onemocnění) ERN (Evropské referenční sítě). Přítomno bylo 65 zástupců neurologických klinik členů sekce RND, zástupci pacientů a přizvaní experti. V rámci programu se uskutečnilo…
jak praví lidové rčení „neštěstí nechodí po horách, ale po lidech“, a tak i náš autorský tým postihly zdravotní komplikace, které si vyžádaly nějaký čas na rehabilitace.
4/ Jednání pracovní skupiny pro Atypické parkinsonské syndromy
3/ ERICA - European rare disease research coordination and support action
2/ Eurordis Summer School pacientské registry, výzkum vzácných onemocnění
První pololetí roku 2023 bylo vedeno praktickými kroky k obnovení osobní komunikace celé evropské komunity vzácných onemocnění po uvolnění pandemických restriktivních opatření.
Vůdčí ideou projektu pacientské organizace EURORDIS pro vzácná onemocnění působící pod záštitou Direktoriátu Evropské komise pro zdraví (DG Santé) je poskytnutí možnosti k vyjádření pacientů, resp. jejich pečovatelů a nastolení dialogu k medicínské dimenzi a postupům léčby a…
Společnost Dech života*/ v minulých dnech publikovala a na svých webových stránkách aktualizovanou metodickou příručku pro zdravotnické specialisty, pacienty a pečující osoby s výstižným názvem „Jak jít domů s DUPV (domácí úplnou plicní podporou)“.
Výňatek ze zákona č. 358/2022 Sb. kterým se zavádí v §8 nový příspěvek pro pacienty i s Domácí úplnou plicní ventilací
V závěru měsíce září 2022 --- de facto v předvečer výročního zasedání sekce RND of ERN (vzácných neurologických onemocnění) --- zorganizoval EURORDIS pracovní on-line seminář.
Ve čtvrtek 28. července americká Sněmovna reprezentantů představila vůbec první legislativu věnovanou výhradně programu za skončení Parkinsonovy choroby a atypického parkinsonismu, včetně mnohočetné systémové atrofie . Toto je historický okamžik pro naši komunitu!
Jak bylo dříve avizováno ve světle novely zákona č. 372/2011 „o zdravotních službách“ byl pod vedením Ministerstva zdravotnictví ČR zahájen proces transformace dosavadních roztříštěných specializovaných pracovišť pro vzácná onemocnění do Center vysoce specializované péče.
Jak bylo dříve avizováno ve světle novely zákona č. 372/2011 „o zdravotních službách“ je pod řízením ministerstva zdravotnictví zahájen proces transformace dosavadních poněkud roztříštěných specializovaných pracovišť do Center vysoce specializovaní péče. Ta se mají stát jádrem…
V září 2021 dosáhli protagonisté novely - zejména ministerstvo zdravotnictví ČR, ČAVO, atd. - úspěšné dokončení novely zákona č. 48/2007 Sb., zákon o veřejném zdravotním pojištění, a zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách, které upravuje efektivní řízení k poskytování…
Při distribuci, výdeji a používání léčivého přípravku REGN-COV2 musí být splněny následující podmínky: 1. Výdej léčivého přípravku REGN-COV2 je vázán na lékařský předpis. 2. Podání léčivého přípravku REGN-COV2 může indikovat pouze lékař se specializovanou způsobilostí.…
MINISTERSTVO ZDRAVOTNICTVÍ Palackého náměstí 375/4,128 01 Praha 2
Legislativa České republiky a vzácná onemocnění, jsou tématem diskuse u kulatého stolu, předních protagonistů vzácných onemocnění. Celé znění naleznete v přiložených odkazech.…
Pro ODBORNOU veřejnost je určen níže uvedený odkaz
Progresivní supranukleární obrna je onemocnění z okruhu atypických parkinsonských syndromů řadící se mezi tauopatie. Mezi jeho hlavní příznaky patří poruchy okulomotoriky, časná posturální instabilita, symetrický hypokineticko-rigidní syndrom s axiální převahou a kognitivní…
s laskavým svolením České neurologické společnosti vám předkládáme stanovisko této společnosti k očkování proti coronaviru.
V jarních měsících t.r. vstoupla do programu medicínsko–pečovatelské péče Aliance pro individualizovanou podporu s ambicí mapovat a aktivně řešit zjevně zaostávající péči o pacienty v současné době pandemie, digitalizace zdravotnictví apod. Aliance provádí hloubkové šetření…
https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMvcm2010260
V červenci 2019 byl v odborném časopise Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie publikován rozsáhlý článek o multisystémové atrofii, jehož spoluautorem je doc. MUDr. Jiří Klempíř, PhD, který je místopředsedou Řídícího výboru Spolku pro atypické parkinsonské syndromy.…
Aby bylo cvičení efektivní, a hlavně bezpečné je potřeba respektovat doporučení stran intenzity a formy cvičení (cvičení s/bez dozoru). Pokud se léčíte s chorobami srdce, kloubů atd., poraďte se před zahájením cvičení ohledně intenzity se svým praktickým lékařem. Při obtížích se…
Věděli jste, že pravidelným nebo jednorázovým darem můžete snížit svůj daňový základ?
O odborný lékařský komentář k dění v oblasti vzácných onemocnění jsme požádali Doc. MUDr. Jiřího Klempíře, Ph.D. z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.