Dne 30. března 2026 Vláda ČR schválila "Strategii pro vzácná onemocnění na období 2026-2035". Pro komunitu pacientů se vzácnými nevyléčitelnými chorobami, jejich lékařských specialistů, pečovatelů a zainteresované osoby a subjekty se jedná o více než chválihodný počin, který má ambici systémově řešit složitou životní situaci osob se vzácným nevyléčitelným onemocněním. Je třeba uvést, že se jedná o koncepční řešení problematiky, ke které jsou přizváni pacienti a jejich organizace. Strategie předpokládá věcné a časové rozpracování. S jejím zahájením se počítá ještě v tomto roce.
Členové Spolku pro Atypické parkinsonské syndromy obdrží tuto informaci včetně vlastního cca 120 stánkového znění "strategie" obvyklou elektronickou cestou.
Plné znění je k dispozici na web stránce rezortu zdravotnictví či na web stránce České asociace pro vzácná onemocnění https://vzacna-onemocneni.cz/wp-content/uploads/2026/03/Narodni-strategie-pro-vzacna-onemocneni-2026-2035.pdf. "
Řídící výbor Spolku APS