Staňte se členem spolku

Spolek pro atypické parkinsonské syndromy usiluje o zlepšení života lidí s mnohočetnou systémovou atrofií (MSA), progresivní supranukleární obrnou (PSP), kortikobazálním syndromem či degenerací (CBS/CBD) a dalšími atypickými parkinsonskými syndromy. Podporuje také jejich rodiny, blízké a pečující.

Aby mohl spolek účinně prosazovat potřebné změny, potřebuje mít co nejvíce členů.

Čím více pacientů, pečujících, zdravotníků a dalších podporovatelů se do spolku zapojí, tím silnější bude jeho hlas při jednání se zdravotními pojišťovnami, státními institucemi, odbornými společnostmi, poskytovateli zdravotní a sociální péče i dalšími organizacemi.

Proč je důležitý větší počet členů?

Početná členská základna ukazuje, že atypické parkinsonské syndromy se týkají významné skupiny pacientů, rodin a odborníků. Spolek s větším počtem členů může přesvědčivěji upozorňovat na skutečné potřeby pacientů a prosazovat jejich zájmy.

Silnější spolek může lépe usilovat zejména o:

vytvoření a zavedení standardů kvalitní péče,
lepší dostupnost specializovaných neurologických pracovišť,
včasnější diagnostiku a koordinaci péče,
dostupnost moderních léčebných a rehabilitačních postupů,
lepší úhradu potřebné péče zdravotními pojišťovnami,
dostupnost fyzioterapie, ergoterapie, klinické logopedie, nutriční a paliativní péče,
lepší podporu rodin a neformálních pečujících,
zapojování českých pacientů do klinických a lékových studií,
vznik dalších odborných a výzkumných projektů,
srovnatelnou úroveň péče ve všech regionech České republiky,
přibližování české péče úrovni vyspělých zahraničních států.

Větší členská základna může rovněž zvýšit zájem veřejnosti, médií, odborných institucí, výzkumných organizací a farmaceutických společností o tato vzácná a dosud nedostatečně známá onemocnění.

Kdo se může stát členem?

Členství není určeno pouze lidem s potvrzenou diagnózou. Členem spolku se mohou stát:

pacienti s MSA, PSP, CBS/CBD a dalšími atypickými parkinsonskými syndromy,
rodinní příslušníci a blízcí pacientů,
neformální i profesionální pečující,
neurologové a praktičtí lékaři,
zdravotní sestry,
fyzioterapeuti,
ergoterapeuti,
kliničtí logopedi,
psychologové a psychoterapeuti,
nutriční terapeuti,
paliatři a další zdravotničtí pracovníci,
sociální pracovníci,
studenti zdravotnických a sociálních oborů,
další lidé, kterým není situace pacientů a jejich rodin lhostejná.

Členem se tedy může stát každý, kdo chce podpořit zlepšování péče o lidi s atypickými parkinsonskými syndromy.

Aktivní i pasivní členství má smysl

Zapojit se můžete podle svých možností.

Aktivní členství

Aktivní členové mohou například:

pomáhat s činností spolku,
účastnit se setkání a vzdělávacích akcí,
podílet se na přípravě informačních materiálů,
přinášet zkušenosti pacientů a pečujících,
pomáhat s organizací akcí,
upozorňovat na problémy v jednotlivých regionech,
podporovat osvětovou a advokační činnost.

Pasivní členství

Ne každý má čas, sílu nebo zdravotní možnosti aktivně se zapojovat. I pasivní členství je však velmi důležité.

Už samotným vstupem do spolku:

rozšíříte jeho členskou základnu,
posílíte jeho důvěryhodnost,
podpoříte společné cíle,
pomůžete ukázat, kolika lidí se tato problematika týká,
zvýšíte váhu spolku při jednání s institucemi.

Nemusíte se účastnit schůzí ani přebírat žádné úkoly. I vaše jméno v členské základně pomáhá společnému úsilí.

Členství je bezplatné

Členství ve Spolku pro atypické parkinsonské syndromy je zdarma.

Ke vstupu stačí:

vyplnit členskou přihlášku,
podepsat ji,
odeslat ji na e-mailovou adresu spolku.

Přihlášku ke stažení naleznete zde: Stáhnout členskou přihlášku (Word)

Vyplněnou přihlášku odešlete na: [email protected]

Postup krok za krokem najdete na stránce Členská přihláška.

Každý člen posiluje společný hlas

Atypické parkinsonské syndromy jsou vzácná onemocnění. Právě proto je důležité, aby se pacienti, rodiny, pečující a odborníci spojili.

Jednotlivec může na některé problémy upozornit. Početná a dobře organizovaná pacientská organizace však může o změnách účinně jednat a dlouhodobě je prosazovat.

Čím více nás bude, tím silněji můžeme usilovat o dostupnější, kvalitnější a spravedlivější péči pro všechny pacienty bez ohledu na to, ve které části České republiky žijí.

Přidejte se k nám

Nemusíte být aktivistou ani odborníkem. Nemusíte mít mnoho volného času. Můžete se zapojit aktivně, nebo spolek podpořit pouze svým členstvím.

Vyplňte přihlášku a staňte se členem Spolku pro atypické parkinsonské syndromy.

Společně máme silnější hlas. Společně můžeme prosadit lepší péči.