Pražského jednání Evropské konference pro vzácná onemocnění se mimo jiné zúčastnilo šest členů skupiny ochránců ze sekce vzácných neurologických onemocnění. Při této příležitosti se tento pacientský tým rozhodl k návštěvě a pracovnímu setkání s Centrem vysoce specializované péče pro neurologickou diagnózu „ataxii“ z FN Motol a Homolka. V konstruktivní několikahodinové diskusi s lékařskými specialisty tohoto českého specializovaného zařízení spojeného s prohlídkou kliniky došlo ke konkretizaci péče o české pacienty s citovaným vzácným neurologickým onemocněním.
Podrobněji na web stránkách ČAVO à
Vzácná onemocnění - Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s.