Ve dnech 3. a 4. června se konalo dlouhodobě avizované bienální jednání EURORDISU v Praze. Na konferenci bylo přítomno přes 500 účastníků a cca 200 účastníků z nejrůznějších částí světa sledovalo konferenci on-line. Českou stranu reprezentovaly na dvě desítky pacientských organizací.
Klíčovým obsahem jednání bylo koncipování koordinovaného a komplexního Akčního plánu EU pro vzácná onemocnění a jeho reálná implementace v nejkratším možném čase. Obsahově bohatý dvoudenní program byl výstižně shrnut na web stránkách České asociace pro vzácná onemocnění à
viz Publikace - Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s. à Tisková zpráva ke konferenci ECRD 2026
Nedílnou součástí konference bylo samostatné jednání o stavu prací na konkretizaci Akčního plánu EU pro vzácná onemocnění (angl. nazývaných Blueprint), který od ledna t.r. rozpracovávají týmy specialistů v 6 tematických blocích, tvořících jádro dalšího směřování řešení předmětné problematiky vzácných onemocnění. Jedná se o tato témata:
1) Terapie a zdravotnické prostředky, vývoj a přístup k nim;
2) Diagnostika, výzkum a prevence */;
3) Holistická péče založená na důkazech;
4) Specializovaná zdravotní péče;
5) Příprava rozhodnutí o úhradách;
6) Duševní zdraví.
Podrobnosti jsou uvedeny na stránkách ČAVO à Praha hostila ECRD 2026: Co si odnášíme z konference - Česká asociace pro vzácná onemocnění z.s..
Finalizace Akčního plánu EU se předpokládá ve druhé polovině tohoto roku. Lze připomenout, že moderátorem této části konference byl člen skupiny evropských ochránců ze sekce vzácných neurologických onemocnění.
*/ zástupce českého Spolku pro APS byl zařazen do diskusního stolu k diagnostice, výzkumu a prevenci. Byl jedním ze 4 zástupců pacientských organizací, další dvě desítky účastníků této panelové diskuse byli zástupci vědeckých pracovišť, výzkumu, univerzit apod.