Kam se obrátit, když potřebujete paliativní péči

Pacienti s atypickými parkinsonskými syndromy, jako jsou MSA, PSP nebo kortikobazální syndrom, se mohou na paliativní péči obrátit již v průběhu onemocnění. Nemusejí čekat až na jeho závěrečnou fázi.

Důležité: Paliativní péče neznamená ukončení neurologické léčby. Může probíhat současně s ní a pomáhat se zvládáním příznaků, rozhodováním, domácí péčí i podporou pečujících.

1. Ošetřující neurolog

Prvním krokem může být rozhovor s neurologem, který pacienta pravidelně sleduje. Neurolog může:

posoudit, které obtíže souvisejí se základním onemocněním,
upravit neurologickou léčbu,
doporučit fyzioterapii, ergoterapii nebo klinickou logopedii,
odeslat pacienta do ambulance paliativní medicíny,
požádat o konzultaci nemocniční paliativní tým,
pomoci rozhodnout, zda je potřebná domácí paliativní péče nebo hospicová péče.

Je vhodné říci přímo: „Chtěli bychom se poradit o možnostech paliativní péče a o tom, jak si můžeme naplánovat další péči.“

2. Praktický lékař

Praktický lékař má důležitou úlohu zejména tehdy, když pacient žije doma. Může:

sledovat celkový zdravotní stav,
léčit bolest, zácpu, infekce, poruchy spánku a další obtíže,
zkontrolovat všechny užívané léky,
vystavit poukaz na domácí zdravotní péči nebo některé pomůcky,
doporučit paliativní ambulanci nebo domácí hospic,
koordinovat péči s neurologem a dalšími odborníky,
pomoci při náhlém zhoršení zdravotního stavu.

3. Ambulance paliativní medicíny

Paliativní ambulance je vhodná pro pacienty, kteří ještě mohou docházet na kontroly nebo které lze v některých případech navštívit doma. Není určena pouze pacientům bezprostředně na konci života. Paliativní lékař může pomoci zejména s:

bolestí, dušností, nevolností, únavou nebo nespavostí,
poruchami polykání, výživy a hydratace,
úzkostí, depresí, neklidem nebo zmateností,
zhodnocením přínosu a nežádoucích účinků léků,
rozhodováním o dalším postupu,
plánováním péče pro případ zhoršení,
podporou rodiny a pečující osoby.

4. Paliativní tým v nemocnici

Pokud je pacient hospitalizován, může pacient nebo jeho rodina požádat prostřednictvím ošetřujícího lékaře o konzultaci nemocničního paliativního týmu. Tým může pomoci:

zmírnit obtížně zvládnutelné příznaky,
vysvětlit možnosti další léčby,
sladit léčbu s přáními pacienta,
připravit propuštění domů,
zajistit návaznost na domácí nebo ambulantní služby,
podpořit rodinu při náročném rozhodování.

5. Domácí zdravotní péče

Agentura domácí zdravotní péče může zajistit návštěvy zdravotní sestry u pacienta doma. Sestra může podle indikace lékaře například:

podávat léky a injekce,
ošetřovat rány a katétry,
kontrolovat zdravotní stav,
pomáhat s výživou a hydratací,
zaučit rodinu v některých ošetřovatelských postupech.

Běžná domácí zdravotní péče však není totéž co mobilní hospic. Nemusí mít nepřetržitě dostupného lékaře a nemusí být schopna řešit všechny akutní obtíže v domácím prostředí.

6. Mobilní neboli domácí hospic

Mobilní hospic je určen především pacientům v závěrečné fázi nevyléčitelného onemocnění, kteří si přejí zůstat doma. Péči poskytuje tým, jehož součástí bývají lékaři, zdravotní sestry a podle možností také sociální pracovník, psycholog nebo duchovní. Mobilní hospic obvykle nabízí:

léčbu bolesti, dušnosti, nevolnosti a neklidu,
podporu při dalších závažných obtížích,
pravidelné návštěvy doma,
telefonickou dostupnost zdravotnického týmu,
zapůjčení nebo zajištění některých potřebných pomůcek,
zaučení a podporu rodiny,
pomoc při zhoršení zdravotního stavu,
podporu pozůstalých.

Domácí hospice zpravidla působí pouze ve vymezeném dojezdovém území. Podmínky přijetí, dostupnost lékaře a rozsah péče je proto nutné ověřit přímo u konkrétní služby.

7. Lůžkový hospic

Lůžkový hospic může být vhodný, pokud:

pacient potřebuje nepřetržitou odbornou péči,
obtíže nelze bezpečně zvládat doma,
domácí prostředí není pro péči vhodné,
pečující již péči fyzicky nebo psychicky nezvládá,
není možné zajistit nepřetržitou přítomnost blízké osoby.

Hospicová péče neznamená, že se o pacienta přestává pečovat. Léčba se zaměřuje na účinnou úlevu od obtíží, pohodlí, důstojnost a podporu rodiny.

8. Bezplatné poradny

Pacient nebo pečující se může na poradnu obrátit i bez doporučení lékaře. Poradna může pomoci:

vyhledat vhodnou službu v místě bydliště,
vysvětlit rozdíl mezi paliativní ambulancí, domácím hospicem a lůžkovým hospicem,
poradit s organizací domácí péče,
poskytnout základní sociální poradenství,
nasměrovat rodinu na odlehčovací služby nebo půjčovny pomůcek.

Kteří odborníci mohou pomoci

Neurolog

léčí parkinsonské a další neurologické příznaky,
hodnotí vývoj onemocnění,
upravuje neurologické léky,
koordinuje neurologickou část péče,
doporučuje další odborníky.

Lékař paliativní medicíny

pomáhá zvládat bolest, dušnost, nevolnost, únavu a neklid,
hodnotí celkový přínos léčby,
pomáhá plánovat další péči,
podporuje pacienta a rodinu při rozhodování.

Praktický lékař

zajišťuje běžnou lékařskou péči doma,
řeší infekce a další přidružená onemocnění,
předepisuje léky, některé pomůcky a domácí zdravotní péči,
propojuje jednotlivé služby.

Zdravotní sestra

sleduje stav pacienta,
podává léky a provádí ošetřovatelské výkony,
pomáhá s katétrem, výživou, polohováním a péčí o kůži,
učí rodinu praktickým postupům.

Fyzioterapeut

pomáhá zachovat pohyblivost,
nacvičuje bezpečné vstávání, chůzi a přesuny,
doporučuje prevenci pádů,
učí pečujícího správně a bezpečně pomáhat pacientovi.

Ergoterapeut

hledá způsoby, jak zachovat co největší soběstačnost,
doporučuje úpravy domácnosti,
vybírá pomůcky pro hygienu, oblékání, jídlo a přesuny,
pomáhá přizpůsobit běžné činnosti možnostem pacienta.

Klinický logoped

hodnotí řeč a komunikaci,
vyšetřuje bezpečnost polykání,
doporučuje vhodnou konzistenci stravy a tekutin,
navrhuje komunikační strategie a pomůcky.

Nutriční terapeut

hodnotí příjem energie, bílkovin a tekutin,
doporučuje vhodnou úpravu jídelníčku,
pomáhá při hubnutí nebo dlouhém a namáhavém jídle,
radí s enterální výživou a nutričními přípravky.

Urolog

pomáhá při zadržování moči, pocitu neúplného vyprázdnění, opakovaných infekcích, inkontinenci nebo potřebě katetrizace.

Pneumolog, ORL lékař nebo spánková laboratoř

pomáhají při dušnosti, hlučném nádechu nebo stridoru, dechových poruchách ve spánku, oslabeném kašli nebo opakovaných zápalech plic.

Psycholog nebo psychiatr

pomáhá při depresi, úzkosti a poruchách přizpůsobení,
podporuje pacienta i pečujícího,
může pomoci při apatii, změnách chování nebo dlouhodobém přetížení rodiny.

Sociální pracovník

poradí s příspěvkem na péči,
pomůže s průkazem osoby se zdravotním postižením a příspěvkem na mobilitu,
zprostředkuje osobní asistenci, pečovatelskou nebo odlehčovací službu,
poradí s pobytovou péčí a dalšími sociálními možnostmi.

Duchovní nebo spirituální pracovník

může pomoci pacientovi a rodině s otázkami smyslu, naděje, obav, ztrát a umírání. Nemusí jít pouze o náboženskou podporu a služba má vždy respektovat přání pacienta.

Při výraznější poruše polykání může být potřebné přístrojové vyšetření, například FEES nebo videofluoroskopie. Samotné zahušťování tekutin nebo změna konzistence stravy by měly vycházet z individuálního zhodnocení.

Jak prakticky postupovat

Promluvte si s neurologem nebo praktickým lékařem.
Požádejte o doporučení do ambulance paliativní medicíny.
Při hospitalizaci požádejte o konzultaci nemocničního paliativního týmu.
Pokud pacient chce zůstat doma a onemocnění je v závěrečné fázi, kontaktujte mobilní hospic v místě bydliště.
Pokud domácí péče není možná, informujte se o lůžkovém hospici.
Pokud nevíte, kterou službu potřebujete, využijte bezplatnou poradnu nebo celostátní adresář paliativních služeb.

Shrnutí: Paliativní péče může být zapojena včas a probíhat současně s neurologickou léčbou. Hospicová péče je určena především pro závěrečnou fázi nevyléčitelného onemocnění. Správnou službu může pomoci vybrat neurolog, praktický lékař, paliativní ambulance nebo poradna pro pacienty a pečující.

Co paliativní a hospicová péče obnáší a jak se od sebe liší, vysvětluje stránka Paliativní a hospicová péče. Praktické rady najdete také v poradně.